"N'abandonnez jamais": les cadeaux d'une décennie

C'était la 2e année et mon premier jour dans une nouvelle école dans une autre province. Pour aider à faciliter la transition, ma mère m'avait préparé un déjeuner spécial. Un sachet de chips (une gourmandise rare) et un thermos de lait au chocolat (plus rare encore).

À l'heure du déjeuner, j'ai trouvé un coin tranquille de la cour d'école où je pouvais m'asseoir seul avec ma nouvelle boîte à lunch bleue Holly Hobbie. En l'ouvrant, j'ai levé les yeux et j'ai vu trois garçons courir vers moi. En riant, ils se sont précipités, ont jeté un coup d'œil dans ma boîte à lunch et ont attrapé les frites.

L'un d'eux a ouvert mon thermos et a vidé le lait au chocolat. Un autre a jeté la boîte à lunch à mes pieds et s'est enfui, me laissant avec une pomme et mon sandwich qui étaient tombés par terre.

Du coin de l'œil, j'ai vu une fille que j'avais reconnue dans ma classe. Elle s'approchait lentement mais sûrement de moi depuis l'autre bout de la cour d'école où elle était assise seule sur une petite bande herbeuse à l'ombre d'un arbre. Elle m'a invité à la rejoindre.

Les autres enfants s'en prenaient beaucoup à elle, dit-elle. Née avec une maladie cardiaque rare, elle ne pouvait pas participer à des cours de gym ou à des sports. Elle ne pouvait pas courir, marcher vite ou même jouer à chat. Elle était très pâle, ses lèvres d'un bleu violacé et était fréquemment la cible de railleries cruelles.

Pour moi, elle était l'enfant la plus intéressante et la plus intelligente que j'aie rencontrée jusqu'à ce moment de ma vie. Elle a commencé à coudre à l'âge de quatre ans et a confectionné ses propres robes. Elle était aussi une artiste douée avec un sens de l'humour méchant et une âme douce.

Nous sommes devenus les meilleurs amis immédiats et avons eu une amitié pour la vie qui a duré jusqu'à sa mort aux petites heures du mardi matin.

Elle s'appelait Katjana Biljan-Laporte (beaucoup d'entre nous l'appelaient Kat) et elle était l'une des personnes les plus remarquables que j'ai eu la chance de connaître.

En tant qu'adulte, j'ai appris qu'au départ, on ne s'attendait pas à ce que Kat vive au-delà de l'âge de neuf ans. Puis c'était 16, puis 21, puis "peut-être 30". On lui a dit qu'elle n'en verrait pas 40. Pourtant, il y a deux mois, elle a fêté son 50e et dernier anniversaire.

Kat a également reçu des soins palliatifs à deux reprises.

Ce n'est pas souvent qu'une infirmière en soins palliatifs s'occupe du même patient 10 ans plus tard. Mais si quelqu'un allait fournir cette expérience, c'était Kat. Lorsque son infirmière en soins palliatifs de 2023 est venue chez elle ("Hé, tu m'as l'air familier"), ils ont réalisé que c'était la même infirmière qui l'avait aidée il y a dix ans.

La première fois que Kat a été palliative, c'était en 2013. On lui avait donné six à douze mois à vivre. En juin de cette année-là, je me suis retrouvé à Ottawa pour dire au revoir à mon plus vieil ami d'enfance. Bien qu'elle dépende d'une machine à oxygène, sa personnalité fougueuse était toujours pleinement exposée.

Nous avons passé une semaine merveilleuse à nous souvenir, à raconter des histoires, à parler de la vie et de la mort et à rire. Tellement de rire.

Parmi mes nombreux bons souvenirs de cette visite, je me souviens de son insistance pour que nos téléphones soient rangés afin que nous puissions "être dans le présent". Quel cadeau c'était.

Cette semaine-là, malgré de profondes conversations au sujet de sa mort imminente, nous avons évité tout ce qui suggérait même vaguement un dernier adieu.

Alors dans les 15 dernières minutes avant mon départ, certains qu'on ne se reverrait plus jamais, les larmes ont coulé. Nous avons tous les deux partagé l'importance de notre amitié de plusieurs décennies.

Je lui ai dit que sa force, son dynamisme, son esprit féroce et son désir passionné de rendre le monde meilleur avaient toujours été une source d'inspiration. Elle m'a dit que j'avais eu un impact sur elle aussi.

"Quand tu as déménagé après la 6e année, c'était ma première expérience de chagrin et de perte. Tu étais mon premier ami, mon meilleur ami. Tu m'as traité avec gentillesse", m'a dit Kat, les larmes coulant sur son visage pour correspondre aux miennes.

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"Je ne pense pas vous avoir déjà dit cela, mais chaque fois que j'avais des difficultés au collège et au lycée, ce qui m'a permis de m'en sortir, c'est de penser à la façon dont vous aviez l'habitude de toujours me remonter le moral en vous asseyant au pied de votre lit. Tu utilisais ta brosse à cheveux comme microphone et tu me chantais Never Surrender de Corey Hart. Et j'étais déterminé à ne jamais capituler. Tu n'as aucune idée à quel point c'était important.

Je dis souvent à mes fils que nous ne pouvons jamais savoir l'impact que nos paroles et nos actions peuvent avoir sur les autres, qu'ils soient bons ou mauvais. Je ne me souvenais pas avoir dirigé ces sérénades régulières de Corey Hart, mais suis-je toujours content de l'avoir fait.

Cependant, ce n'était pas censé être notre dernier adieu. L'acharnement, la détermination et la remise en question de Kat (comme elle l'a fait tout au long de sa vie) ont une fois de plus porté leurs fruits.

En novembre 2013, elle a voyagé de son domicile à Ottawa à Toronto, où elle a reçu deux implants cardiaques. Ils n'ont pas pu réparer ses malformations congénitales, mais la procédure lui a donné plus de temps.

Le 31 décembre 2013, elle écrit à ses amis :

"Je vous souhaite un NYE en toute sécurité ce soir. Quoi que vous fassiez, chérissez votre temps (même si vous choisissez de dormir !). Cette année a été toute une "aventure" pour moi, après avoir célébré ce que l'on croyait être mon dernier NYE à l'hôpital l'année dernière d'être doué d'un nouvel espoir cette année."

Au début de 2015, Kat a subi une chirurgie d'implantation tissulaire complexe et longue au Peter Munk Cardiac Centre de Toronto. Les chirurgiens ont réparé un trou dans son cœur, et même si le chemin vers la guérison n'était pas facile, elle pourrait éventuellement voyager à l'étranger et même marcher des marathons.

Elle est venue passer du temps avec moi en Nouvelle-Écosse en octobre 2015. Quelle merveilleuse réunion ce fut. On a marché, on a parlé, on a ri. Il n'y avait pas de larmes cette fois. Juste de la joie.

Nous avions tous les deux une affinité pour les arbres. Au fil des ans, elle partageait des photos d'arbres rencontrés lors de ses voyages. Je lui enverrais des photos d'arbres au coucher du soleil prises lors de mes randonnées. Nous nous sommes régulièrement échangé des vidéos et des articles sur les arbres.

Lorsque je me suis retrouvé face à un événement difficile de la vie au début de 2016, Kat m'a envoyé au hasard un cadeau qui est arrivé un jour particulièrement difficile. En plus d'une boîte contenant un anneau d'arbre identique à celui qu'elle portait, elle avait inclus une carte faite à la main sur laquelle elle avait dessiné un arbre.

"Comme les arbres que nous aimons tous les deux, les gens peuvent être forts, se tenir debout et plier avec le vent sans se briser", a-t-elle écrit. J'ai collé cette carte au mur de ma cabine où elle est restée un rappel utile pendant des années. Je ne l'ai enlevé qu'à la fermeture du bureau.

Avec raison, elle a également eu une affinité de longue date avec les tortues.

"Le rythme éternel et lent de la tortue est un animal et un symbole qui me parle depuis l'enfance", a écrit Kat.

"Grandir avec une maladie chronique signifiait que je ne pourrais jamais courir comme les autres enfants, mais je savais que je pouvais toujours suivre le rythme de la vie. Après tout, comme le dit l'histoire : la tortue finit par battre le lièvre de toute façon."

En août 2017, Kat a partagé ce qui suit avec ses amis :

"Il y a une mentalité tellement différente quand on vous dit que vous n'allez pas vivre : vous ne pensez pas à une retraite (je n'ai pas d'économies à vie), vous ne pensez pas à vieillir, je m'excite pour chaque cheveu blanc (c'est quand même bizarre). Le moment présent devient la chose la plus importante."

Mais l'année dernière, son cœur a commencé à défaillir. Après que toutes les avenues aient été épuisées, Kat manquait de temps. N'hésitant jamais à partager des détails sur son parcours de mort, elle a souvent écrit sur ses expériences sur les réseaux sociaux pour son cercle d'amis.

En juin dernier, elle a demandé :

L'après-midi du 12 février de cette année, Kat m'a envoyé un message.

"Vous avez le temps pour un coup de fil ? Pas que ce soit pressé, mais aujourd'hui ? Je préfère que vous entendiez ça de moi plutôt que de lire un statut Facebook qui arrive."

Quand elle a appelé, la première chose qu'elle a dite a été "Les choses se passent vite et j'ai bien peur de ne pas pouvoir t'appeler le jour de ton anniversaire en mai de cette année." C'était quelque chose qu'elle faisait chaque année, et je l'attendais toujours avec impatience.

Cet appel de février a duré plus d'une heure. Kat a expliqué qu'elle voulait mourir à la maison, sur son canapé avec ses deux chats (son cœur et son âme) et avec sa machine à coudre (sa joie) à proximité.

Malheureusement, Kat a perdu quelques amis au cours de son voyage vers la mort. Elle n'était pas rancunière, juste triste et factuelle. Elle a partagé avec moi que certaines personnes sont trop mal à l'aise avec la mort, incapables de l'affronter parce que cela signifiait considérer leur propre mortalité. Le fait que sa mort approchait rapidement et qu'elle était si ouverte à ce sujet était trop difficile à gérer pour certains.

Mais en partageant si ouvertement son parcours vers la mort, Kat m'a beaucoup appris sur la vie.

Sa mort laisse un énorme trou dans mon cœur. Dans le blog maintenant supprimé qui relatait ses expériences de vie avec une maladie chronique, Kat a écrit que même si son histoire était intime et personnelle, elle n'avait rien à cacher.

"Je préférerais que les gens me connaissent pour et du fond du cœur plutôt que pas du tout", a-t-elle écrit.

Il n'y a aucun moyen que je puisse peindre une image assez belle avec des mots pour résumer tout ce qu'elle était et ce qu'elle signifiait pour tant de gens. En plus de bien d'autres choses, elle était également une alliée active et passionnée des communautés 2SLGBTQ+ et autochtones. Je ne peux qu'espérer donner un petit aperçu de l'incroyable humaine qu'elle était.

Malheureusement, son espoir de mourir à la maison ne devait pas être. Elle n'a eu d'autre choix que de passer ses derniers jours dans une unité de soins palliatifs à Ottawa. Elle est décédée mardi à 4 h 15 HAA.

Kat a qualifié sa carrière de "voyage d'entraide" et elle a eu un impact positif sur de nombreuses vies. Elle a commencé comme artiste visuelle professionnelle en animant des groupes et des ateliers d'arts expressifs pour les personnes ayant un handicap physique et des problèmes de santé mentale.

Psychothérapeute agréée, elle s'est retrouvée à travailler à temps partiel sur une ligne de crise pendant la pandémie. Elle a entendu de première main les difficultés auxquelles les gens étaient confrontés : dépendance accrue, solitude, idées suicidaires. Je ne peux pas penser à une meilleure personne pour aider à guider les autres dans les moments difficiles. C'est quelque chose qu'elle a fait avec empathie et conscience même pour moi en tant qu'ami.

Supprimé dans les mois précédant sa mort, le site Web qui hébergeait autrefois des informations sur sa pratique privée a noté à quel point le fait d'être confronté à une maladie en phase terminale en 2013 avait changé sa vie.

"L'entre-deux vie-mort-vie a renforcé les dons que j'ai appris de la pleine conscience, des voyages vers l'intérieur et de la survie : nous n'avons que le présent", a écrit Kat.

"Après un an à surmonter ma maladie en phase terminale, je ne suis jamais dérangé quand je dis "Quand j'étais palliatif"… Cette expérience profonde a changé ma façon de voir le traumatisme, la croissance, le rétablissement et la thérapie."

Kat et moi avions parlé de moi un jour en la guidant dans l'écriture et l'édition d'un livre relatant l'histoire de sa vie. Je suis tellement triste que cela ne soit jamais arrivé.

Parce que Kat était une personne si privée, j'ai demandé à sa femme ce qu'elle pensait avant d'écrire et de partager cette histoire. Elle m'a assuré que Kat aurait apprécié la chance d'encourager les autres à réfléchir de manière significative sur leur propre mortalité.

C'était l'une de ses dernières volontés. Faire réfléchir les gens à la mort et à ce que nous devons faire avant qu'elle ne survienne. Suite à une intervention à l'hôpital l'été dernier, elle a écrit :

De même, elle a écrit en février :

Dans les mois qui ont précédé sa mort, Kat a exhorté des amis à passer prendre ses affaires. Bijoux, livres, films, vaisselle, etc. Son approche m'a toujours touchée.

À cette époque, Kat m'a demandé mon adresse, me disant qu'elle avait mis quelque chose de côté pour moi.

Une semaine plus tard, un colis très bien emballé (merci Lucie !) est arrivé. À l'intérieur se trouvait un beau plat à trois niveaux. Les assiettes étaient en forme de feuilles, la tige centrale était une branche d'étain. Avant même de voir la carte faite à la main, j'ai dit à mon futur mari que ce plat serait parfait pour nos cupcakes de mariage.

Puis j'ai ouvert la carte et les larmes ont rempli mes yeux. Kat avait écrit que ce plat était très spécial car elle et sa femme l'avaient utilisé pour les cupcakes servis à leur mariage. Je l'ai appelée et lui ai assuré que même si je savais qu'elle ne pouvait pas assister à mon mariage d'automne (je lui ai envoyé une invitation), elle serait dans mon cœur et son cadeau serait à l'avant-plan.

Tard mercredi soir dernier, je me suis retrouvé en larmes lorsque trois vidéos de 30 secondes sont apparues dans ma boîte de réception. Calée sur des oreillers dans le lit de l'hospice où elle était en train de mourir, un bonnet tricoté sur la tête et à peine capable de garder les yeux ouverts, Kat voulait dire un dernier au revoir.

Je ne sais même pas par où commencer avec toi. 2e année. J'ai probablement partagé cela auparavant, mais c'est à quel point c'est important. À l'école primaire, on m'a beaucoup taquiné et tu étais, tu étais mon ami. Et c'était génial. C'est tellement important. Ce qui est important, c'est que tu as été très gentille avec moi.

Mon meilleur ami depuis quatre ans. Et juste ta douceur. Je n'oublierai jamais ça. Yvette, je t'aime. Je t'aime depuis longtemps. Je pensais toujours à toi parce que tu étais gentil avec moi alors que d'autres étaient méchants et se moquaient. Sachez que vous avez eu un très grand impact dans ma vie. Cette vidéo n'est pas assez longue pour que je puisse tout donner, alors sache que, d'accord ? Alors tu fais attention.

Bien qu'il ait eu du mal à taper à cause de sa douleur, elle a suivi cela avec un message écrit, s'excusant de ne pas être douée pour faire des vidéos. En partie, il disait :

"Tu as eu un impact sur ma vie et tu m'as traité avec gentillesse, respect et offert une telle amitié que je ne savais pas possible quand j'étais victime d'intimidation. Je t'aime. Ne te rends jamais!"

Ce «n'abandonnez jamais» était, bien sûr, un clin d'œil au moi de 12 ans qui chantait dans ma brosse à cheveux. Ces mots qui lui avaient souvent donné de la force étaient devenus quelque chose que nous nous disions parfois dans les années qui suivirent ses premiers soins palliatifs.

C'est ainsi que je me suis retrouvé assis sur mon lit aux petites heures du jeudi matin, brosse à cheveux à la main, Never Surrender de Corey Hart sur mon ordinateur portable attendant que j'appuie sur lecture pour pouvoir l'enregistrer sur mon téléphone.

Alors que la musique commençait et avant que les paroles n'entrent en jeu, j'ai souri à la caméra d'une manière que j'imagine que j'aurais pu avoir à 12 ans. "Des souvenirs ? La vieille brosse à cheveux ?" dis-je en agitant le pinceau devant mon visage.

"Ça fait longtemps que je n'ai pas chanté cette chanson. Ou n'importe quelle chanson. Pour n'importe qui. En public. En dehors de la douche."

Et puis ça commence :

Juste un peu plus de temps est tout ce que nous demandons car juste un peu plus de temps pourrait ouvrir des portes qui se ferment Juste un peu d'incertitude peut te faire tomber

Et personne ne veut te connaître maintenant et personne ne veut te montrer comment

Donc, si vous êtes perdu et seul, vous ne pouvez jamais vous rendre et si votre chemin ne vous mène pas à la maison, vous ne pouvez jamais vous rendre

Et quand la nuit est froide et sombre, tu peux voir, tu peux voir la lumière car personne ne peut t'enlever ton droit de combattre et de ne jamais capituler

Kat était toujours éveillée, car même pas 10 minutes plus tard, j'avais un message vocal d'elle. Mon dernier cadeau et les souvenirs et l'amour derrière lui l'avaient fait pleurer. Dit-elle:

Quel cadeau, Yvette. Je pleure dans mon âme. C'est si beau. Merci d'avoir fait ça. Pour être vulnérable avec votre voix. Tu m'as fait pleurer. Je n'ai pas de mots. Je suis tellement reconnaissant pour ça. Merci.

Et je sors et je n'abandonne jamais, même si j'accepte un médicament pour faciliter la transition. Mon âme sent que c'est la bonne chose à faire et ce n'est pas un abandon. Période. Mais en ce qui concerne cette vidéo, c'est probablement l'une des plus belles choses que j'ai eues. Quel cadeau. Merci.

C'était la dernière fois que j'entendais sa douce voix et que je savais qu'elle était encore en vie. Il ne semble pas y avoir de manière appropriée de terminer cet hommage à un bel humain qui m'a inspiré tous les jours.

Mais je vais partager quelque chose qu'elle a posté en novembre 2013 après avoir appris qu'elle aurait un peu plus de temps après tout. Je l'ai ensuite sauvegardé, partagé plusieurs fois au fil des ans et y suis souvent revenu pour me rappeler de vivre la vie plus comme Kat.

Elle avait écrit :

Puissions-nous tous vivre la vie dans le présent. Prenez du temps loin de nos téléphones. Prenez soin des autres. Aidez ceux qui sont dans le besoin. Lutte contre les injustices. Assurez-vous que nos familles connaissent nos souhaits avant que notre propre temps ne soit écoulé. Toutes ces choses que Kat a faites, et plus encore.

Je t'aime Kat. Ne jamais se rendre.

Yvette d'Entremont est une journaliste et rédactrice bilingue (anglais/français), couvrant la pandémie de COVID-19 et les questions de santé. Twitter @ydentremont Plus par Yvette d'Entremont